|
|||||||||
|
|
||||||||
28.02 - 22:05
28 февраля - Международный день редких заболеваний| Болезни
28 февраля (дата для 2018 года) отмечается Международный день редких заболеваний. По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного 28 февраля дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них: недуги синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В Украине редкими считаются заболевания, которые угрожают жизни или хронически прогрессируют, приводят к сокращению длительности жизни человека или его инвалидизации, распространенность которых среди населения составляет 1: 2000. Установлено, что редкие заболевания в 80% обусловлены генетическими причинами. Другие редкие заболевания являются результатом инфекционных поражений, аллергии и действия факторов внешней среды. Эта группа заболеваний имеет тяжелое, хроническое, прогрессирующие течение, сопровождается формированием дегенеративных изменений в организме. Например, в Харькове зарегистрированы и находятся на диспансерном учете по поводу гипергомоцистеинемии — 845 лиц (из них детей 702), митохондриальной дисфункции — 698 лиц (из них 564 детей), нарушение обмена аминокислот — 142 лица (из них 135 детей), фенилкетонурии — 93 лица (из них 61 ребенок), муковисцидоза — 69 лиц (из них 45 детей), нейрофиброматоза — 50 лиц (из них 30 детей), синдрома Марфана — 31 лицо (из них детей 15), синдрома Шерешевського-Тернера — 29 лиц ( из них 9 детей). Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако есть методы, которые позволяют улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. Основная роль в коррекции наследственных метаболических нарушений отводится заместительной ферментной терапии, патогенетическим средствам коррекции, диетотерапии. Своевременно начатое лечение позволяет предотвратить тяжелое поражение центральной нервной системы и других органов и социально адаптировать больного. Важное значение в предупреждении развития симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг). golos.ua Ключевые слова:
|
|||||||||
Читайте также:
Die häufigsten Fehler bei der Haarpflege von BrünettenVerwenden Sie keine aggressiven Mittel zum Färben. The most common hair care mistakes made by brunettesDo not use aggressive means for coloring Самые распространенные ошибки в уходе за волосами, которые совершают брюнеткиНе используйте агрессивные окрасочные средства Найпоширеніші помилки у догляді за волоссям, які роблять брюнеткиНе використовуйте агресивні засоби для фарбування Których potraw nie można odgrzewaćNiebezpieczne skutki niewłaściwego przetwarzania żywności mogą zagrozić naszemu zdrowiu, zwłaszcza jeśli chodzi o podgrzewanie niektórych produktów. |
|||||||||
|